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#JMD2020 Journée Mondiale du Diabète

#JMD2020 Journée Mondiale du Diabète, chaque 14 novembre.

Il est plus que jamais important de rappeler que si le diabète de type 2 est sans doute celui dont on parle le plus aujourd’hui, les enfants peuvent également être frappés d’une forme de diabète: le diabète de type 1.

Rien à voir avec l’alimentation ou une mauvaise hygiène de vie, ce diabète de type 1, ou DT1, est d’une autre nature…

le DT1 est une maladie auto-immune, c’est à dire que le système immunitaire s’attaque aux cellules produisant de l’insuline.
Résultat: l’enfant ou le jeune adulte rapidement débutant un diabète de type 1 manque d’insuline, indispensable pour l’organisme afin de pouvoir utiliser le sucre.
Sans insuline, le sucre reste dans le sang.
La soif s’installe, de grandes quantités d’eau sont bues. L’organisme essaie de se débarrasser du sucre trop abondant.
Les urines sont très importantes également.
La faim est présente, car l’organisme cherche à obtenir l’énergie, qu’il ne pourra pas utiliser….
La perte de poids survient, car l’organisme essaie également d’utiliser ses propres réserves. Ce faisant, le métabolisme produit des « déchets » (cétone) qui vont acidifier le sang.
Ce mécanisme est alors le plus dangereux.

En quelques jours, si rien n’est fait, un coma peut s’installer.
Le diagnostique du diabète de type 1 est une urgence pédiatrique absolue. En cas de doute, si les signes cliniques sont présents, n’attendez pas !
Le seul « traitement » est alors ensuite d’apporter de l’insuline soit par injections régulières (plusieurs fois par jour) soit en continu (pompe à insuline). Et il est important de bien surveiller le taux de sucre dans le sang (glycémie) afin d’adapter les doses.

C’est actuellement une maladie chronique, dont on ne guérit pas.

Les enfants DT1 se portent bien, vont à l’école, peuvent faire du sport (y compris de haut niveau !)… Ils apprivoiseront leur diabète de type 1 en gérant leur apport d’insuline en fonction de ce qu’ils veulent manger (leur apport en glucide) et leurs activités. Le diabète de type 1 s’adapte à la vie, pas l’inverse !

En cette journée particulière, soyons fiers de nos enfants DT1, soyons fiers de leur courage et celui des familles qui entourent les plus jeunes ! #DT1

A propos du DT1 et des signes :
https://www.europe1.fr/sante/diabete-de-type-1-les-symptomes-qui-doivent-interpeller-chez-lenfant-4004701
Plus d’information sur le site de l’AJD Aide aux Jeunes Diabétiques
https://www.ajd-diabete.fr/
Et pour les familles parisiennes et proches banlieues sur notre site web !

Assemblée Générale ENTRED

Chers contacts et familles adhérentes,

Tout d’abord nous espérons qu’en ces temps difficiles vos enfants et vos familles se portent au mieux.

Les circonstances si particulières de 2020 n’ont pas permis à notre association d’organiser les événements conviviaux auxquels nous sommes tous attachés.

Ainsi, les différents « pique-niques », nos « apéro-parents » et activités ludiques n’ont tout simplement pas pu se tenir, car les conditions sanitaires n’étaient pas suffisamment garanties. Nous savons combien il est important au sein d’une association de familles concernées par le diabète de type 1 de pouvoir échanger, partager nos expériences et favoriser les rencontres et nous espérons tous que 2021 le permettra
.
Notre association, par la mobilisation des membres de son bureau, a cependant continué ses activités, en se rapprochant des services hospitaliers pour monter des projets d’accueil et d’écoute de nouvelles familles et nous poursuivons également nos actions au sein de l’association nationale Aide Aux Jeunes Diabétiques (AJD).

Néanmoins, notre vocation est avant tout d’être à l’écoute des familles et favoriser les liens au sein de la communauté. Aussi la vie associative doit pouvoir également se réinventer et se poursuivre si les circonstances sont appelées à durer comme nous pouvons le craindre.

Afin de vous faire part de nos idées et d’être à votre écoute, nous vous invitons à participer à notre Assemblée Générale qui se tiendra virtuellement le 6 décembre 2020 à 17h !
Elle sera organisée via un outil de visioconférence (zoom). Merci de bien vouloir dans un premier temps retenir la date, l’ordre du jour et la convocation seront envoyés 15 jours avant, le 22 novembre. Ils seront accompagnés d’un petit guide vous permettant de tester et de vérifier que vous pouvez utiliser l’outil Zoom.

Nous rappelons que lors d’une Assemblée Générale, seuls les adhérents à jour de leur cotisation peuvent participer, les adhésions couvrant l’année calendaire en cours (mais une adhésion à partir de la date du 6 décembre 2019 sera valide).
Si vous souhaitez participer, et que vous n’êtes pas encore à jour de votre cotisation, afin de recevoir votre convocation vous pouvez adhérer jusqu’au 21 novembre.
Pour cela, il suffit de vous rendre sur notre page:
https://www.entred-paris.fr/adherer/

L’association utilise la plateforme « HelloAsso » pour gérer adhésion et système de paiement en ligne sécurisé.

En espérant chaleureusement vous voir « virtuellement » à notre Assemblée Générale mais surtout pouvoir vous préparer des événements bien moins virtuels en 2021,
Bien à vous,
L’équipe ENTRED

Aide aux Jeunes Diabétiques: réunion nationale !

La Journée Nationale de l’AJD se tiendra cette année virtuellement.
Nous y serons également présents comme chaque année, mais cette fois-ci totalement en numérique.

Au programme :
– Des conférences médicales toute la journée
– Des rencontres avec nos partenaires
– Un stand pour les jeunes / ados
– Un stand sur les services proposés par l’AJD

Découvrez le programme détaillé de la journée ci-dessous et inscrivez vous https://ajd.mon-salon-virtuel.fr/

Plus d’information sur le site de l’AJD : https://www.ajd-diabete.fr/

AJD

ALERTE INFO

Ne pas oublier que pendant le confinement des nouveaux cas de DT1 se révèlent et la difficulté de consulter précocement est un vrai danger !!

Nous relayons ainsi l’important message de l’AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques). Celui-ci rappelle que malheureusement pendant l’épidémie de Coronavirus, de nouveaux cas de diabète de type 1 continuent de se déclarer. Le retard au diagnostic est un enjeu vital !!

Attention aux dommages collatéraux du coronavirus chez les enfants !

Ces derniers jours, nous avons été alertés par les équipes de pédiatrie, de Suisse et d’Italie en particulier, sur l’augmentation importante des cas d’acidocétose sévère chez les enfants qui déclarent un diabète. En effet, les mesures gouvernementales pour lutter contre la crise du COVID19, avec entre autres le confinement et la limitation des rendez-vous chez les médecins réservés au cas les plus urgent, engendrent un retard dans les consultations, et un risque majeure d’acidocétose au diagnostic.

Aidez-nous à diffuser massivement ce message afin de sauver des vies et éviter de charger les soins intensifs en cette période.

#DT1 #diabète #symptômes #covid19

Campagne AJD Diagnostic DT1

Campagne AJD Diagnostic DT1

Pour télécharger notre affiche et le communiqué de presse, rendez vous : https://www.ajd-diabete.fr/communique-de-presse-de-lajd/

Apéro parents 27 février !

Jeudi 27 février à partir de 19h30
Envie de partager vos expériences, des questions que vous n’oseriez pas aborder, discuter du DT1 sans vos enfants… ou simplement envie de boire un verre ! Vous êtes bienvenus à l’apéro des parents!
Entred organise régulièrement une rencontre entre adultes autour du diabète de type 1 pour toutes les personnes concernées à Paris et proches banlieues

Adresse : 13 Boulevard de Ménilmontant, 75011 Paris

Inscrivez-vous sur FB !
https://www.facebook.com/events/2920300098021912/

Protégé : Validation inscription laser game

Cette publication est protégée par un mot de passe. Pour la voir, veuillez saisir votre mot de passe ci-dessous :

Apéro Parents, prochaine date 21 Nov.

Un apéro entre parents d’enfants DT1, ça vous dit ? Et bien c’est reparti!! Prochaine date, le jeudi 21 novembre !

Nous nous retrouverons à partir de 19h30 pour échanger et partager nos expériences.

Cette fois-ci nous retournons au « Purgatoire », 13 boulevard de ménilmontant!

Plus d’information sur Facebook:
https://www.facebook.com/events/404602843561548/

AJD Réunion nationale – Dimanche 17 novembre

Le 17 novembre, l’AJD organise sa réunion nationale. C’est toujours un moment important pour se tenir au courant des dernières actualités et des avancées, participer avec les débats avec l’audience mais également une occasion conviviale de se rencontrer!

L’association Ent’RED sera bien sûr présente, et nous vous proposons également de nous rejoindre à l’heure du déjeuner pour partager un repas entre famille.

Plus de détails sur le site de l’AJD (https://www.ajd-diabete.fr/reunion-nationale-dimanche-17-novembre/) et ici https://www.ajd-diabete.fr/wp-content/uploads/2019/10/Invitation-RN.pdf

Inscrivez-vous vite !!!

Rentrée 2019 : Action phare auprès du périscolaire parisien !

Fin 2018, Ent’RED a eu l’opportunité de prendre attache avec des acteurs-clés structurant l’écosystème de nos enfants sur Paris (Circonscription des Affaires Scolaires et de la Petite Enfance, Inspection de l’Education Nationale, Adjointe au Maire du 11ème en charge de la vie scolaire et périscolaire et Adjoint à la Maire de Paris en charge de l’Education, de la Petite Enfance et des Familles) avec l’objectif de travailler à un accueil optimisé des enfants vivant avec un DT1 à l’échelle d’arrondissements pilotes (Paris 11 et 12) puis du tout Paris.

Ent’RED ne cesse depuis de resserrer ses liens avec ces derniers parmi lesquels la Cheffe de la CASPE (pour Circonscription des Affaires Scolaires et de la Petite Enfance) des 11ème et 12ème arrondissements de Paris, Mme Julie CORNIC en charge notamment des temps périscolaires, des centres de loisirs, et des crèches.

L’une des propositions visant à aider à sensibiliser ses équipes à l’accueil des enfants vivant avec un DT1, a été mise en œuvre ce lundi 23 septembre 2019 avec l’intervention d’Ent’RED à la journée Séminaire de Rentrée des REV (Responsable Animateurs Ville = Directeurs périscolaires).

Ce lundi, l’auditoire de l’Espace Reuilly situé dans le 12ème arrondissement a réuni pas moins de 160 personnes : 82 REV (pour les 82 écoles publiques de maternelle et élémentaires des 11ème et 12ème arrondissements de Paris), une quarantaine de leurs suppléants et leurs encadrants.

L’intervention d’Ent’RED s’est articulée autour de 3 axes :

  1. Oui, un accueil en toute sécurité pour l’enfant et en toute tranquillité pour l’école est possible et pourquoi il est urgent de s’en préoccuper ;
  2. Quelques points-clés à connaître dès maintenant pour gagner du temps dans cet accueil ;
  3. Comment les Associations comme Ent’RED peuvent contribuer à aider l’école à mettre en œuvre un tel accueil.

L’objectif commun de cette première rencontre à grande échelle était de procéder à une sensibilisation de premier niveau sur le DT1 :

  1. En premier lieu : déconstruire les idées reçues sur le DT1, en rappelant que la communauté éducative a un rôle à jouer dans la lutte contre les préjugés sur le DT1 ;
  2. Comprendre la base du vivre avec un DT1 pour mieux l’appréhender dans la sphère scolaire ;
  3. Avoir une première idée des besoins spécifiques à l’école de l’enfant vivant avec un DT1.

Un temps de questions partagées en séance puis autour d’un buffet a permis de poursuivre l’intervention d’Ent’RED auprès d’un auditoire très attentif à la problématique.

L’AJD, en soutien constant des initiatives d’Ent’RED, a permis de distribuer à chaque REV une pochette de supports pédagogiques sur le DT1 (kit école, affiches illustrées hypo et hyper) et un flyer Ent’RED permettant, selon les vœux d’Ent’RED, à ce que la totalité des écoles maternelles et primaires de ces 2 arrondissements-pilotes disposent dans leurs murs des outils nécessaires au bon accueil des enfants vivants avec un DT1.

Mme Cornic témoigne de la qualité de cette rencontre et de son accueil par les Responsables Animation : « Nous travaillons depuis plusieurs années sur la qualité d’accueil de tous les enfants quelle que soit leur situation spécifique ainsi que sur la relation de confiance à établir avec les familles. Ouvrir nos portes à Ent’RED nous a donc paru naturel et cohérent avec les axes de travail de ce séminaire. Madame Le Coz nous a offert une présentation à la fois synthétique et percutante sur les enjeux de l’accueil des enfants avec un DT1. La qualité d’écoute de l’assemblée et la pertinence des questions montrent qu’un déclic s’est opéré. Nous avons reçu d’excellents retours des responsables périscolaires sur cette intervention. Cette première étape nous ouvre de nombreuses perspectives pour poursuivre notre partenariat pour informer et faire évoluer les pratiques. »

Ainsi, Ent’RED et la CASPE des 11ème et 12ème arrondissements de Paris se félicitent de cette première rencontre avec les REV et aspirent à ce qu’elle soit le début d’un partenariat fort sur Paris.

Projet réalisé et mis en œuvre par Emmanuelle LE COZ (co-fondatrice et Vice-Présidente d’Ent’RED et membre du Conseil des Familles de l’AJD), Maman de Norah, 6 ans, vivant avec le DT1 depuis l’âge de 3,5 ans.

à N’hésitez pas à la contacter directement au sujet de ce projet par retour de courriel à l’adresse association@entred-paris.fr

Remerciements à Mme Julie CORNIC et toutes ses équipes ainsi qu’à Christine Versailles, Responsable de l’animation des réseaux à l’AJD

 

 

Semaine de sensibilisation au DT1 à l’école maternelle : pari gagné !

Parce que pour Ent’RED, le soutien des familles vivant au quotidien le DT1 de leurs enfants passe aussi par l’action, une opération inédite de sensibilisation au DT1 en école maternelle a été menée avec succès tout au long d’une semaine du 3 au 7 juin dernier à Paris.

Lire le communiqué :ENTRED_Communiqué_Séminaire Rentrée_REV_Validé_CASPE

Chronique de la préparation d’un projet pédagogique ambitieux :

  1. Formalisation du projet pédagogique (constats, objectifs, grandes lignes du projet et des modalités pratiques)
  2. Soumission du projet à l’équipe des Parents Délégués de l’Ecole maternelle : soutien unanime
  3. Soumission du projet en Conseil d’Ecole : validation unanime, entérinée par le Directeur d’établissement
  4. Construction du projet pédagogique avec la coopération des enseignantes des classes de grande section
  5. Réalisation d’un support pédagogique adapté aux enfants de moins de 6 ans (illustrations uniquement)
  6. Réalisation de supports de communication à destination des parents d’élèves avant et pendant la semaine évènement
  7. Réalisation d’un support de sensibilisation au DT1 à destination de la communauté éducative (parents d’élèves et acteurs scolaires & périscolaires) intégrant un retour sur le travail de sensibilisation consacré aux élèves

Mise en œuvre du projet « semaine de sensibilisation au DT1 » à l’école maternelle du lundi 3 au vendredi 7 juin 2019 :

  • « Café informatif » en stand tous les matins de 8h20-8h45, avec 3 espaces informatifs disponibles :
    • Signes d’alerte du DT1 (base : affiche prévention acidocétose AJD)
    • Stop aux idées reçues (base : quiz AJD)
    • Le DT1 : une réalité mal connue (base : campagne grand public AJD)

Distribution de flyers AJD « Un enfant peut aussi avoir un diabète » et « signes d’alerte »

Accompagnement à la lecture des espaces informatifs et réponses à toutes les questions des parents et acteurs de l’école, autour d’un café.

  • Séquence d’ateliers-rencontres auprès des élèves de chacune des 2 classes de grande section successivement pendant 20-30 minutes tous les matins de la semaine :
    • J1 : L’énergie du corps
    • J2 : Le DT1
    • J3 : L’équilibre alimentaire
    • J4 : L’équilibre alimentaire et le DT1
    • J5 : En résumé ; restitution orale ; lecture « Charline et le diabète » (AJD)

Poursuite de la sensibilisation avec le concours des 2 enseignantes par mise à disposition de : livres autour du DT1 pour les jeunes enfants ; jeux de cartes sur l’équilibre alimentaire et la charge glucidique des aliments ; mascotte Lenny de Medtronic accessoirisée d’un FSL et d’une pompe démonstrateur (fournie par Elivie) à accompagner chaque jour de la semaine dans la gestion de son DT1 ; …

Remise à chaque enfant en fin de semaine d’un livret reprenant les interventions illustrées de la semaine cette fois accompagnée de quelques lignes afin d’en faire la lecture avec les parents, la fratrie …

  • Evènement de clôture : « Apéro parents d’élèves « thématique » vendredi 7 de 18h30 à 21h de la même semaine, au programme :
    • Retour sur le travail de sensibilisation consacré aux enfants des classes de GS
    • « Pour aller plus loin sur le DT1 », de parents à parents :  
      • Etat des lieux de la maladie
      • Prévention signes d’alerte compte tenu du risque vital
      • Combattre les préjugés, clichés, idées reçues
      • Témoigner de l’impact médical, psychologique, familial, social et sociétal, pour le patient et sa famille
    • Echanges ouverts autour d’un verre

Résultat : Près de 60 élèves et leurs familles ainsi que des acteurs majeurs de l’école maternelle sensibilisés de façon « concrète et utile » au DT1 … : pari gagné pour Ent’RED !

Projet réalisé et mis en œuvre par Emmanuelle LE COZ (co-fondatrice et Vice-Présidente d’Ent’RED et membre du Conseil des Familles de l’AJD) et Latif RACHDI (co-fondateur et membre du CA d’Ent’RED), parents de Norah, 6 ans, vivant avec le DT1 depuis l’âge de 3,5 ans.

N’hésitez pas à les contacter directement au sujet de ce projet par retour de courriel à l’adresse association@entred-paris.fr

Remerciements à l’AJD, Medtronic, Elivie, Françoise et ses collègues de l’hôpital pédiatrique Robert Debré